两岁时打针毫无感觉

　　“不管是用刀割还是用棍子打，哪怕是把手放到滚烫的油锅里，他都不会感到丝毫疼痛。

　　“我和他妈妈做梦都没有想到，世界上竟然会有这样的‘怪病’！”小斌斌的父亲李明谈起孩子，语气中满是焦虑。

　　李明告诉记者，小斌斌出生后52天的时候，出现了高烧不退的情况，连续昏迷8个多小时，经过抢救保住了生命，但此后动不动就发烧，而且会有抽搐症状，但他们并没有过于在意，认为孩子大了就好了。直到小斌斌两岁接种疫苗的时候，其他的小孩无一例外要么疼得哇哇大哭，要么害怕地皱眉头、躲闪，可针扎进自己孩子身上，他却一点“感觉”也没有，还是笑嘻嘻的，就好像别人打针似的，大家都觉得很奇怪。后来，自己发现孩子跌倒了，也好像什么也没有发生的样子，动手拧他，他还冲你笑，这才意识到事情的严重性。联想到先前的症状，带斌斌到北京检查后，才得知孩子竟患上了医学上极其罕见的“先天性无痛无汗症”！

　　曾咬掉一截舌头、两颗门牙

　　采访中记者发现，眉清目秀、长得非常讨人喜爱的小斌斌浑身上下都是伤。李明告诉记者，因为不知道什么是疼痛，这些年，小彬彬先后咬掉了自己的两颗门牙，咬掉了一截舌头，折断、弄伤了几根手指头，前几天又弄伤了一根，伤口已经感染。由于不知道疼，加上年龄小贪玩，骨折和外伤几乎成了“家常便饭”。为了照顾孩子，李明不得不辞去工作，和老母亲两人24小时轮流“看管”孩子，妻子则上班养家糊口。但尽管这样，有时候也会出现意外。去年冬天，家里来了客人，李明的母亲出去开门，留小斌斌一个人在屋内，短短几分钟时间，小斌斌就将自己反锁在屋内玩火，进行“无意识自残”，幸好大家及时破门而入，制止了悲剧的发生。

　　李明忧心忡忡地说，孩子还有一个“麻烦”，就是他的体温会随着周围气温的变化而变化，而且不能使用药物治疗，一吃药往往会起到反作用。从小到大，调节孩子体温的办法就是增减衣物、用温水勤洗澡、调整室温等。李明介绍，幸好小斌斌在智力上和正常孩子没有什么区别。面对记者，活泼好动的小斌斌现场流利地背诵了多首唐诗。

　　成人前务必“严加看护”

　　“疼是一件痛苦的事情，不疼则更是一件痛苦的事情。”扬州苏北人民医院骨科护士长王富芳对小斌斌的病情十分同情。她介绍说，在她们对小斌斌进行护理的过程中，发现这个孩子非常可爱，非常懂事，每次查房的时候都很礼貌地主动叫阿姨，还把爸爸给他买的香蕉悄悄塞到护士的口袋里。“这么懂事的孩子，患上这样怪的病，实在是太可惜了！”王富芳说。

　　苏北人民医院骨科副主任顾加祥博士告诉记者，先天性无痛无汗症，根源在于遗传性感觉自律神经障碍，世界罕见，全球发病率仅为十亿分之一，小斌斌是我省首例患者。患者不知疼痛，无冷热感觉，常常自我伤害，发生咬伤、烫伤、割伤、烧伤等超出常人举动的自残行为。加之体温随环境变化，不会出汗，确实令人痛心。

　　顾主任说，经过了解，李家并非近亲结婚，也无家族史，医院试图从基因方面破解这一“谜团”。该病目前尚无有效办法治疗，主要是加强对患者的监护，防止其“无意识自残”行为，饮食上以半流食和软食为主，平时多听轻音乐，舒缓情绪，提高自控能力，等孩子长大、自我保护能力建立的时候，症状会自然得到缓解。（马 竞 葛学涛 陈 咏）